DICHO POR ROCHA: Síndrome Fukuyama

José Guadalupe Rocha Esparza

01 / Agosto / 2023



*Regina* nació sin llorar el 27 de octubre de 2015, primogénita de Rebeca y David. Previo a su natalicio en la semana 37, estudios y médicos especialistas advirtieron en la bebé *artrogriposis* o articulación curva, torcida, de múltiples contracturas. Primer paro cardiorrespiratorio en el parto; tres semanas después otro. En terapia intensiva lucha por su vida.

En 2018 se le diagnostica una enfermedad muy rara, poco frecuente, propia de Japón: *distrofia muscular congénita de Fukuyama*. Músculos se convierten en grasa. Regina presenta falla renal, siempre conectada a un ventilador de cuidados intensivos, alimentada por sonda, *asistida las 24 horas* por enfermería para moverla y monitorear signos vitales.

Desde entonces *Rebeca y David* difunden su experiencia de vida para generar conciencia entre aquellos padres que tienen niños con alguna discapacidad o padecimiento crónico, un *duelo* que amerita *terapia* dada la pérdida de privacidad, intimidad y estrés emocional; consejos básicos para responder: ¿Por qué yo? ¿Por qué mi hija? ¿Por qué nosotros?