Bajo el lema SOLO POR AYUDAR un grupo de estilistas amigos realizará el próximo lunes 31 de mayo un maratón de cortes de cabello en pro de la niña Lizbeth Macías Torres, que padece una extraña enfermedad congénita denominada Epidermólisis Bullosa.
El maratón se llevará a cabo en la explanada de la presidencia municipal de nueve de la mañana a seis de la tarde, el costo del corte de cabello es solo de 30 pesos y lo recaudado se destinará exclusivamente para la operación de los deditos de la mano izquierda de la niña
Acompañada por su madre, Lizbeth Macías Torres acudió a una rueda de prensa en donde se dio a conocer el propósito de este esfuerzo encabezado por decenas de profesionales del peine y la tijera quienes extendieron la invitación para que otros peluqueros se sumen a esta noble causa y al público en general para que acuda y apoye.
Lizbeth padece una enfermedad que afecta la piel y las membranas mucosas y se conoce también como síndrome de Weber-Cockayne. La piel de la pequeña es extremadamente frágil y delicada, al roce mínimo o con la exposición al sol le brotan ampollas semejantes a quemaduras severas, ampollas que se infectan con suma facilidad.
Con 13 años de edad cursa el primer año de secundaria en la federal numero 13 y mantiene un buen promedio, ya ha sido operada en cinco ocasiones de su mano derecha pero nació sin dedos en su mano izquierda. El recurso obtenido de este maratón de cortes de cabello es para la cirugía reconstructiva que le habrán de practicar en Monterrey, Nuevo León bajo el auspicio de la Fundación Debra que apoya a niños que de manera popular se les conoce como niños mariposa, niños de cristal e incluso pie de cristal.
A ellos no se les puede tocar demasiado, sienten dolor al comer y no pueden lavarse los dientes normalmente, ya que se lastiman con facilidad. Esta enfermedad no es infecciosa o contagiosa pero trae consigo grandes aflicciones de índole física, emocional y financiera tanto para el enfermo como a sus familiares. Aunque la incidencia exacta se desconoce, se estima que existen 32 casos por millón de habitantes, en Nayarit solo están registrados tres.
Existen diversas variantes de epidermólisis bullosa. Quienes padecen las formas más graves presentan deformidades, fusión de los dedos de las manos y pies, así como contracturas en codos, dedos y rodillas. Las formas menos graves tienen un pronóstico relativamente bueno, aunque los pacientes se mantienen debilitados durante toda su vida y con una alta probabilidad de desarrollar cáncer de piel antes de los 35 años.
Hasta hoy incurable, la terapia génica puede ser la que ofrezca mayores expectativas para esta rara enfermedad porque busca corregir el defecto a nivel de los genes y a través de trasplantes con sustitutos de piel generados por ingeniería tisular.
